一根手指撑起美丽人生的名人故事

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2007年12月23日，风华正茂的平面设计师王甲被确诊为“渐冻人症”（肌肉萎缩侧索硬化症），这是与癌症并称的绝症，世界知名的科学家霍金就罹患此症。

王甲发病两年，先是说话模糊，进而失声以至吞咽困难，从左手握不紧杯子、步履艰难，逐渐扩展到右半身失去力气、全身肌肉萎缩……虽然承受犹如被逐渐冰冻的痛楚，但凭着一根力量尚存的手指，王甲坚守着挚爱的设计创作。

　　病着的穷人精神的富翁

在阳光弥漫的小房间里，王甲正聚精会神地观看心爱的NBA球赛。消瘦的身体几乎全部陷在座椅里，脚上一双红色的耐克鞋格外醒目。对面的墙壁上贴着几幅王甲患病前的照片，阳光俊朗。一幅海滩上的留影更有些炫耀地露出健硕的肌肉。

而此时王甲骨骼支棱的脸上，瘦得只剩下两只黑亮的眼睛，就靠着眼睛的眨动，我们开始了最简单的对话。聊到冬运会，“喜欢周扬吗？”王甲眼睛瞬时一亮，“东北老乡呢。”眼睛用力一眨，自然流露出对家乡人的骄傲。随口讲个笑话，王甲第一个笑了起来，愉快的神情让人很难想象面前的他是位绝症患者。

正聊着，王甲忽然开始不断地眨眼。母亲一次次猜测着，但仅凭眼神怎么也无法猜透他的用意。父亲也加入进来，一次次尝试，直到看到王甲眼皮上方不自主地抽动，母亲方明了，儿子是痒痒了。她一边给儿子搔痒，一边心疼地解释：“这是中药的副作用，前些日子满身都起了湿疹，那罪遭大了。”

终于，眼部的皮肤又舒展开了，王甲深深地叹了口气，有些歉意地看了妈妈一眼。

日常生活的每一件事已然成为不可能完成的任务，曾经几分钟就能轻松做好的一个设计更如悬崖高耸。头脑中那些精妙的图像、细腻的色彩，还有语言都难以精确传达的种种意蕴，只能靠眼神一点点示意鼠标移动到合适的位置，眨眼为“是”，不动则是“否”。千百次地猜测确认。当倾尽全力也无法将设计落实，王甲会紧紧咬牙，胸腔起伏，喉咙呜呜作响，如困兽犹斗。

就这样艰难地坚持着，王甲在病中完成各类设计作品近百件，见证了这个沉默的、重病着的青年内心涌动的社会关怀。他为5・12地震设计的两幅公益海报《泪》和《中国的脊梁》，被一家杂志选用。尽管生病后本不富裕的家庭经济更加窘迫，但王甲还是选择将赢得的3000元稿酬全部捐给了灾区。

　　一张站票开启“北漂”生涯

曾经，他是怀揣梦想、只身闯荡北京的“北漂”青年。2005年，一张站票，十多个小时的颠簸后，东北师范大学平面设计专业大三学生王甲来到首都寻觅实习和工作的机会。他只带了一个小包和不多的现金，就凭着初生牛犊的一股冲劲儿和年级第一的专业成绩，仅用3天时间就在一家知名的设计公司找到了工作。

在一间不足5平方米、楼梯犄角的三角形简陋地下室里，王甲开始了忙碌的“北漂”时光。从自在的大学生活一头扎进陌生艰苦的环境，王甲却觉得那段日子充实而愉快。

2006年6月，回校完成毕业设计后，王甲在2000人的面试中脱颖而出，进入中国印刷总公司的设计部工作。正是这个月，英国物理学家斯蒂芬・霍金在人民大会堂进行了“宇宙的起源”主题讲座。彼时，谁也不会想到这位天才物理学家患有的罕见疾病，与这个大男孩儿会有什么联系。

“他精力充沛，又追求完美，为了一个满意的设计可以说是不顾一切，通宵加班都是常事，常常一宿没睡早上用冷水洗把脸就又开始工作。”同事兼好友肖晋兴回忆道。在很多同事眼中，王甲属于单位很“醒目”的一位，有些“臭美”，衣着讲究，打篮球、踢足球都是健将级别的。同事陈普一次去王甲租住的房子，没有窗户的小房间里，王甲弹着吉他的迷人歌声让他印象格外深刻。

王甲身上也盛满了80后“北漂”的迷惘、奋斗和梦想。他曾在一年里搬了几处地下室，每天早晚都要在高峰时段拥挤的地铁里消耗不短的时光，努力想为父母搏一个更好的生活却难免有些急躁，对于爱情也是期待又抗拒。

幸运的是拥有一份心爱的工作，“一个鼠标，一杯茶，一支画笔，一个空白的本子，在一个看得见又摸不着的世界里打拼，在没有颜料的画室里进行创作，每天都觉得自己很匮乏，又很充实”。中国印刷总公司曾在法兰克福书展备受好评的中国风展厅、北京市卫生局曾贴满大街小巷的“预防流感接种疫苗”温情招贴都是他的得意之作。他还主持设计了中国印刷博物馆的数字馆。

　　像男人一样战斗下去

认识王甲的人，一开始都无法相信健壮如牛的他身体会出问题。发病前的一个月，他还在单位运动会上以100米12秒37的成绩赢得冠军。但从2007年9月开始，王甲开始感觉嗓子发堵，说话有些吃力，当时并没在意。到了10月末，连续几天，早上刷牙时牙缸都直接从左手脱落，走路也没力气，他这才想到去检查。

12月23日，王甲的病情确诊，肌肉萎缩侧索硬化症。绝症，尚无有效治疗手段。头脑始终清醒、感觉依旧敏锐，却要眼睁睁地看着身体的全部机能随肌肉萎缩逐渐丧失，直至无法吞咽、呼吸衰竭。

父亲几乎一夜白头，母亲急速地消瘦。王甲在短暂的崩溃后，选择坚强面对。“我愿意去创造个奇迹，这是我从小就喜欢做的事。死刑不是别人宣判的，往往是自己。我无疑成了父母最大的精神支柱，我不能倒下，我要用我的青春和爱点亮这个家庭，因为我是这个家的希望。”

确诊后，王甲仍坚持在治疗的同时继续工作。踉跄的步伐和夹杂手势的模糊话语常惹来诧异的目光，他总是淡淡地一笑而过。但随着病情恶化，4个月后，王甲不得不与公司解约。

王甲可称得上是最配合的病人，火灸、梅花针、拨筋……只要有一线希望，无论多苦、多遭罪，他都欣然接受。

熟悉王甲的亲友都感觉，过去那个热血沸腾有些毛躁的大男孩儿蜕变得坚定从容。母亲提起儿子，辛酸中带着骄傲。生活中，每个人都会经历情绪的低落，更何况是重病在身的王甲。实在烦躁或是难受了，他只能闭上双眼，紧咬牙关，自己和自己较劲儿。

尽管心态一直坚定乐观，顽疾还是以摧枯拉朽的方式，一点点吞噬了他青春健美的躯体。如今，全身瘫痪的他只剩下右手食指力量尚存。就凭着一根手指，王甲每日都要在电脑前操作几个小时，坚守着自己热爱的设计创作，追求完美的个性一如既往，一点儿细节不满意都要反复修改。

王甲打字的时候，母亲先将他推到电脑前，轮椅上放上特制的木板，再把右手放到鼠标上，为了将最有力气的右手食指固定在按键上，母亲和王甲来来回回地尝试着，一点点挪动着手指的位置。终于，鼠标发出“咔”的一声，王甲呼出一口气――他终于可以开始书写了。只见他的眼神在屏幕上缓缓移动着，母亲在一旁配合着移动鼠标，正确了，王甲就轻轻按下确定键。时间仿佛凝固了一般，20分钟后，屏幕上出现了如下的文字：“我每天都在盼望一天天好起来，可以照顾自己，报答我的父母，只要还能呼吸，决不放弃。”

　　“我被大爱包围”

“大甲好，叔叔阿姨好。”三位满带笑意的女孩儿走了进来，很自然地坐到王甲身边，开始关切地询问起来，并很自然地为他擦拭嘴角不时流出的口水。

其中一位姓沈的女孩儿介绍，她上周已经来过，这次又拉上合住的小姐妹。同是“北漂”的她们对于王甲之前的经历特别感同身受。“觉得他目标明确，很有理想，生病后这么大落差，一般人早就放弃了，他还一直坚持。”虽然交流起来很困难，但问起对王甲的印象，三人异口同声提到王甲的笑容：“他的笑特别灿烂，是那种由心而发对你的笑。”

还有一位，王甲称她为“虹妈妈”。自从一年多前从网络上了解到王甲，她就带着无微不至的关怀经常来到这个家，每周探访几次，为王甲喂饭、穿衣、擦洗、按摩，每次出门治疗，也由她负责接送。

有时候她和王甲母亲一起扶王甲起床――先用双臂支撑起他无力而沉重的躯体，再合力将其安置在椅子的合适位置，调整颈部靠垫，接着将手臂轻轻拉直，那份儿娴熟流畅只有在日复一日的照料中才培养得出来。

王甲母亲有两本日记，记满了每一位爱心人士的探访经过和捐助的钱物。她轻轻抚摸着日记本，动情地说：“这是一份沉甸甸的精神财富，那么多关爱也让我们更有信心。”

“你给我点滴甘露，我还你淡淡笑颜与坚定眼神。”心思细密的王甲牢记着每一份真情和温暖，并用独特的“设计的语言”表达内心的感恩。

最近，王甲每天花五六个小时整理资料，制作网页。他最大的心愿就是能设立“渐冻人症”病人的专项基金，并为此努力着。

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